Un profundo tema de debate dentro del sector educación es la discapacidad. Temas sobre cómo enfocar la educación de estos niños, de si es conveniente incluirlos junto con niños normales o qué papel deben representar los padres en este proceso. Antes de entrar en el tema debemos tener claro el concepto de discapacidad. Ésta se entiende como la desventaja o deficiencia física, intelectual o sensorial de una persona. También se le puede definir como una dolencia que requiera tención médica o como una enfermedad mental que puede ser de carácter permanente o transitorio y que requiera de atenciones especiales. Con el concepto en mente, es fácil advertir que, la mayor carga del problema está del lado de los padres o tutores del niño discapacitado.

Ciertamente el niño también sufrirá pero en muchos casos no cuenta con los elementos valorativos y de juicio que le permitan contrastar su realidad con la de otros niños toda vez que la discapacidad sea de nacimiento y que presente un limitante significativo en sus funciones mentales básicas. Por su parte, los padres de los niños discapacitados son testigos casi a diario de la discriminación de que éstos son objeto, deben soportar hasta burlas y miradas extrañas a cada instante. Esto va generando un sentimiento de frustración e impotencia en los padres que ven como las puertas de la educación para su hijo se van cerrando. Resulta difícil encarar este destino y la fuerza de voluntad, la fortaleza espiritual de los padres debe aflorar más que nunca en estas instancias. Aquí los padres de niños discapacitados deben buscar alternativas de educación para el niño pero a su vez no deben perder de vista un asunto muy importante y es que ellos mismos también necesitarán asesoría especializada. En efecto, el apuntalmiento psicológico de los padres debe ir casi a la par de la educación y crianza de un niño discapacitado. De esta forma la ecuación estará en equilibrio y el escenario será un poco más estable para la familia.

Imagen tomada de Flickr por Erre ortega

Quizá el primer problema que deban enfrentar los padres de un niño discapacitado sea la estabilidad de su propia relación.

En efecto, los psicólogos coinciden en señalar que una situación común a estos matrimonios es el sentimiento de culpa. Este sentimiento de culpabilidad se ve alimentado por la frustración, sobre todo si se trata de padres primerizos. Estos tienden a idealizar la llegada del primer hijo, hacen planes para él y de pronto, se ven con la cruda realidad de haber traído al mundo a un niño que no podrá hacer la vida de un niño común de su edad. Aquí surge la ansiedad y no termina en arribar el sentimiento de culpa. No es infrecuente que surjan las discusiones por este y otros temas propios de la vida de pareja. Se puede llegar incluso a culpar a uno de los miembros de la relación por la discapacidad el niño. Frases como “te dije que no fumarás cuando estabas cerca de mí” o “seguramente fueron esas pastillas” empiezan a aparecer. Evidentemente esto desestabiliza aún más la relación que puede terminar por quebrarse, impactando aún más en el niño discapacitado. No se debe llegar a estas penosas instancias ni tampoco pensar que el terapeuta del niño se enfocará en este aspecto. Éste apenas y tiene tiempo para dedicarse al problema de discapacidad del niño y asume que está trabajando en un entorno familiar más o menos estable. Por tanto, se hace necesaria la presencia de un espacio donde los padres puedan absolver todas sus dudas, inquietudes y frustraciones. Al respecto, se vienen implementando en algunos países las escuelas para padres de niños discapacitados, donde aquellos pueden encontrar información actualizada sobre sus problemas particulares y en especial el marco educacional y familiar ideal para cada caso específico.

La gran ventaja de estas escuelas para padres de niños discapacitados es el cruce de información que allí se obtiene. En efecto, además del apoyo especializado de los profesionales que en ellas laboran, los padres encontraran y conocerán otros padres con similares problemas a los suyos y probablemente con mayor tiempo de experiencia en el campo. Se intercambiarán casos y experiencias que contribuirán a una solución más integral del problema. Además, el ambiente se hará mucho más cómodo para todos, pues será un lugar común, con intereses y expectativas similares, en buena cuenta, nacerá una propia comunidad y muy probablemente de características autosuficientes en contraste al gran porcentaje de marginación que encontraron en un principio. Sin duda, unos padres que conozcan más de cerca las características del problema de su hijo, el desarrollo del síndrome o mal que lo aqueja en su patología misma, el pronóstico o los derroteros de la enfermedad, las mejores formas de evitar posibles complicaciones y, en general, todo el universo que lo engloba, serán una gran ayuda en el acercamiento que tendrán hacia su propio hijo.

Imagen tomada de Flickr por Vicente Mediavilla

Por su parte, estas escuelas para padres discapacitados buscan que facilitar toda la ayuda posible a los padres y una de sus principales características es su disponibilidad de horarios, siempre pensando en padres que trabajan y que deben conjugar estas clases con su rutina normal. Generalmente se dictan las charlas y cursos en horas de la noche y dos a tres veces por semana para poder asegurar un concurso más efectivo y menos asfixiante. Las dinámicas, igualmente, buscan que ser lo más amenas posibles. Se proyectan películas y documentales acerca de enfermedades y tratamientos tras las cuales se instalan debates entre los participantes y se exponen casuísticas para un mejor entendimiento del problema. También se cuenta con la participación de destacados conferencistas, autoridades en su campo y que brindan información actualizada y de primera mano a los padres de niños discapacitados. Otra gran característica de estas escuelas es que periódicamente se programa actividades culturales y recreativas en la que los propios hijos discapacitados son invitados a participar, como pueden ser improvisaciones, juegos o alguna representación teatral. Incluso estas actividades pueden darse al aire libre o en locaciones especiales. Estas metodologías son nuevas y esperemos que prontamente se difundan por todo el mundo.